التلاسيميا من منظور آخر

أشكر الدكتورة نادية عيشة و لأستاذ سمير جمول على موضوع التلاسيميا القيم والجميل ولكن أريد أن أشرح مرض التلاسيميا من عين من جرب هذا المرض وصارعه ولا يزال يصارعه في سبيل حياة طبيعية وجميلة
لأنني أرى المرض الذي نشأ معي كرفيق درب وليس كمرض فعلمني معنى الحياة الحقيقية بقساوتها وصعوبتها
وحلوها ومرها فأنا من الناس الذين يؤمنون بالقدر وبالموت والحياة ولكن لم أخلق لأموت خاوي اليدين وأنما خلقت على هذه الأرض لأعيش كغيري من الناس حياة طبيعية أنام وأشرب وأتناول طعامي وأحلم بالغد وأفرح وأحزن وأطمح بالغد المشرق لي ولغيري من الناس وخاصة ما تدعونهم المرضى و أنا أدعوهم بالمتأملين أو الطامحين فهم منذ أن خلقوا يدركون أن لاشيء يأتي بسهولة وأنما يحتاج الى عناء مهما صغر أو كبر ( الهدف) وهم عرفوا الناس بكل أشكالهم الجيد من السيء بسبب صعوبة أحتكاكهم بالأخرين ومن هذا المنتدى الرائع أقول أنني لو عشت بدون مرض قد أشعر بنفسي أنه ينقصني شيئا ما ربما هذا شعوري وحدي دون بقية المرضى ولكن هناك شيء يجب أن يدركه غيري من المتأملين أن هذا المرض رفيق درب وليس مرض وخاصة بعد تطور العلم والطب فأنا لا أنكر أنني أحلم بالشفاء ولولا الحلم لما عشت أنا ولا عاش أحد من الناس ويجب أن نزرع الأمل والتصميم في نفوس من هم مرضى ولا ننظر اليهم بعين الشفقة والعطف فربما هم يشفقون على كثير من الناس ليس بسبب مرض جسدي وأنما بسبب ما قد يكون تفوق علمي أو ثقافي أو أجتماعي فلا شيء يمنع من هو مريض بنظر المجتمع أن يقدم أفضل ماعنده ويفيد مجتمعه ويشعر بنفسه مفيد لهذا المجتمع ويقدم رسالته وبم أنني أتكلم عن التلاسيميا من منظوري فلا مانع أن نجعلهم مفيدين لهذه البشرية بسبب خبرتهم بالحياة وبالمرض فها أنا في عملي كممرض أقدم الدعم النفسي والمعنوي لمرضى التلاسيميا رفاقي بالمرض أكثر من تقديم العلاج لأن العلاج النفسي في حياتنا أحد أساليب العلاج الحديثة والتي أثبتت جدارتها في الوقاية من بعض الأمراض و تخفيف من آلام بعض الأمراض ألأخرى فالعلاج النفسي لمرضى التلاسيميا يقدم الأمل لهم وكما يقال الغريق بيتعلق بقشاية فمريض التلاسيميا ليس غريق بمعنى الكلمة قد يكون في بعض الأحيان منقذ من الغرق وهذا مضحك للبعض وأريد أن أقول هو قادر حتى على الزواج ونشاء عائلة سعيدة أذا أراد ذلك وذلك أذا تزوج أو تزوجت ممن ليس حامل للسمة أو مريض بالتلاسيميا وذلك بعد أجراء الفحوصات اللازمة قبل الزواج والتي يجب على كل أثنان أن يجروا هذه الفحوصات حتى ولو كانوا غير مريضين وذلك لحماية ذريتهم من الأصابة ببعض الأمراض الوراثية التي تكشف أحتمالاتها بهذه الفحوصات وفي نهاية المطاف أقول أن الأعمار بيد الله وحده وليس بيد البشر وشكرا هذا هو مرض التاسيميا بمنظور مريض تلاسيميا والمسئول عن هذه النظرة للمرض العائلة والمجتمع من حولي وهذا واجب العائلة والمجتمع المحيطة بأي مريض مهما كان مرضه

أشكر الأستاذ سمير على ارساله الموضوع الى منتدى الحوار الأسماعيلي أنا منذ البارحة وأحاول نقل هذا الموضوع الى منتدى الحوار الأسماعيلي ولكن كان هناك بعض المشاكل لدي في الشبكة وأتمنى أن تصل رسالتي بمفهوم صحيح وليس بمفهوم خاطئ كما اعتاد الكثير من شعوبنا أن يفهموا الأمور كما هم يريدون وليس كما المتحدث يريد وأنا وجهت رسالتي عن طري الأنترنيت لأن المثقف في حياتنا أي أنتم عليهم أيصال الكلمة بمعناها الصحيح ولا يعني ذلك أني أقلل من أهمية الفئات الأخرى من المجتمع بل أنا أتمنى من هذه الفئات أن تفهم قصدي بعتد عن العاطفة والدموع وقريبا من العقل والحكمة فالمعروف عن مجتمعاتنا غزارة عاطفتها لدرجة في بعض الأحيان نبتعد كليا عن المنطق في محاكمة مشاكلنا اليومية وبكلامي هذا لاأقصد أحدا من اللذين كتبوا موضوع التلاسيميا بل أشكرهم جزيل الشكر وأتمنى للجميع حياة سعيدة

شكراً أخي العزيز راني على هذا الكلام الذي يخرج من القلب ليدخل القلوب
إني أتعلم من الحياة دوماً وهذا درس جديد آخذه منك0أتمنى منك أن تقدم كل جديد وشكراً مرة ثانية

الاخ رامي انت ككل الفا تحين التاريخيين عظمة وقدرا ولا اكتمك تقديري الكبير لمعاناتك ومشاعرك النبيلة لقدزدتنا بتفوقك علىظروفك ايمانا بعملنا هذا الوليد والذي بهمتك وامثااك معا سنفتح قلوب المحبين دون سفك دماء ميرزا ميرزا